Παιδιά που γεννιούνται με συγγενή καρδιοπάθεια, ενηλικιώνονται και ανάμεσα μας πλέον ζουν χιλιάδες ενήλικες και άνθρωποι μεγάλων ηλικιών οι οποίοι, σε παλαιότερες εποχές και χωρίς τις απαραίτητες ιατρικές παρεμβάσεις ή τη συνεχή παρακολούθηση δεν θα τα κατάφερναν εύκολα να επιβιώσουν μέχρι τα 10 τους χρόνια.
Μάλιστα οι μισοί από αυτούς είναι γυναίκες και κάποιες έχουν ήδη ζήσει το θαύμα. Η συγγενής καρδιοπάθεια δεν στάθηκε εμπόδιο στην επιθυμία τους να αποκτήσουν το δικό τους παιδί.
Έγκαιρη και σωστή διάγνωση, έγκαιρη ιατρική παρέμβαση, επανάληψη παρεμβάσεων, εάν χρειάζεται, παρακολούθηση εφ’ όρου ζωής, ενημέρωση, ενδυνάμωση, γνώση και ο σωστός τρόπος ζωής. «Μετά από 60 σχεδόν χρόνια έχουμε δεδομένα μπροστά μας τα οποία μας δίνουν σωστές ενδείξεις και γνωρίζουμε», ανέφερε στον «Φ» ο Καθηγητής Καρδιολογίας και Συγγενών Καρδιοπαθειών του Νοσοκομείου Royal Brompton και του Imperial College του Λονδίνου, Μιχάλης Γκατζούλης.
«Εμείς μαθαίνουμε, μάθαμε, από τους ασθενείς μας και πορευόμαστε και οι ασθενείς μας μαθαίνουν από εμάς», είπε.
«Ένα στα εκατό (1/100) παιδιά γεννιούνται με συγγενείς καρδιοπάθειες», επεσήμανε και πρόσθεσε: «Είναι ένα ζήτημα στο οποίο βλέπουμε συνεχώς κάποια εξέλιξη τα τελευταία 50 χρόνια και αυτό σημαίνει ότι οι ασθενείς τα πάνε πολύ καλά. Η μεγάλη πλειοψηφία, περίπου 95%, επιβιώνει μέχρι την ενήλικη ζωή».
«Ξεκινώντας από την παιδοκαρδιολογία έχω ασχοληθεί με τα παιδιά αλλά για περισσότερα από 30 χρόνια πλέον ασχολούμαι με ενήλικες ασθενείς και τις ιδιαίτερες, δια βίου ανάγκες τους».
«Έχουμε αρκετά στοιχεία και έχουμε τη δυνατότητα να κατανοήσουμε τον τρόπο με τον οποίο μπορούν να επωφεληθούν από παρεμβάσεις, από συσκευές όπως απινιδωτές και βηματοδότες, καθώς και από καθετηριασμούς, όχι μόνο για επιβεβαίωση προβλημάτων, αλλά και για επεμβατικούς λόγους».
Η πρόοδος των τελευταίων δεκαετιών έχει μεταμορφώσει τις προοπτικές επιβίωσης: «Όταν δεν υπήρχε διάγνωση, η μεγάλη πλειοψηφία δεν μπορούσε να επιβιώσει πέραν των πρώτων 10 χρόνων ζωής. Όταν άρχισαν οι επεμβάσεις τις δεκαετίες του 1960–1970, χαιρόμασταν επειδή είχαμε τα πρώτα δεδομένα. Με την πάροδο των δεκαετιών, τη δεκαετία του 1990, αρχίσαμε να βλέπουμε ότι οι ασθενείς είχαν περισσότερες ανάγκες και χρειάζονταν περαιτέρω φροντίδα».
Τώρα πια, το 2025, η εικόνα είναι καθαρή «και έχουμε δεδομένα για τις προοπτικές των διαφόρων μορφών καρδιοπαθειών. Πρόκειται για μια μεγάλη γκάμα ασθενειών, δεν είναι μία μόνο. Κάποιες είναι πιο ήπιες και κάποιες πιο πολύπλοκες. Τώρα πια έχουμε πληροφορίες για τις νόσους αυτές και για το τι έπεται για τον κάθε ασθενή. Η ανατομία, οι επεμβάσεις και οι δικές τους επιλογές παίζουν σημαντικό ρόλο».
Σε αυτό το σημείο, πρόσθεσε, «έρχεται και η μεγάλη προσπάθεια που καταβάλλουμε στο δικό μας νοσοκομείο με την σωστή ενημέρωση, των ασθενών και της οικογένειας, την ενδυνάμωση, τη γνώση του τι θα πρέπει να αναμένεται για τον ασθενή και το τι θα πρέπει να πράξει προκειμένου να καταφέρει να ζήσει με μια καλή ποιότητα ζωής».
«Έχουμε στοιχεία που αφορούν τον τρόπο ζωής και έχουν σημαντική επίπτωση στους ενήλικες ασθενείς. Διατροφή, άσκηση, ιδανικό βάρος, φροντίδα στόματος και δέρματος, όλα αυτά παίζουν ρόλο και τα μοιραζόμαστε με τους ασθενείς μας».
Από εκεί και πέρα είναι η διαρκής ιατρική παρακολούθηση. «Αρχικά θεωρούσαμε ότι οι πρώτες επεμβάσεις ήταν τελειωτικές. Πλέον γνωρίζουμε ότι κάποιες φορές πρέπει να ακολουθήσουν κι άλλες για αυτό και επιβάλλεται η διαρκής παρακολούθηση».
Για αυτό και μια από τις σημαντικότερες προκλήσεις σήμερα είναι το γεγονός ότι πολλοί ασθενείς «χάνονται» από την παρακολούθηση.
«Πολλοί έχουν χαθεί από τη φροντίδα. Πρέπει να επανέλθουν στην παρακολούθηση. Υπάρχουν ειδικά κέντρα που φροντίζουν τις δια βίου ανάγκες τους και είναι σημαντικό να επιστρέψουν, όχι μόνο για τη μακροζωία αλλά και για την ποιότητα ζωής».
Η δια βίου παρακολούθηση δεν είναι απλώς ιατρική σύσταση. «Οι ασθενείς με συγγενείς καρδιοπάθειες, αφού γίνουν οι πρώτες επεμβάσεις, έχουν ανάγκη από παρακολούθηση από ειδικούς σε όλη τη διάρκεια της ζωής τους. Ένα ποσοστό επωφελείται από επανεπεμβάσεις και πλέον υπάρχει και στην Κύπρο και η υποδομή για να γίνεται αυτή η εξειδικευμένη παρακολούθηση των ασθενών».
Αναφερόμενος ειδικά στην περίπτωση της Κύπρου, όπου υπήρχε, όπως τόνισε, από νωρίς ένα εντυπωσιακά υψηλό επίπεδο παιδοκαρδιολογικής γνώσης ο Δρ. Γκατζούλης είπε: «Στην Κύπρο υπήρχε πολύ καλό υπόστρωμα στην παιδοκαρδιολογία και αυτό πάει στην κληρονομιά του Παναγιώτη Ζαβρού και των άλλων συναδέλφων εκείνης της εποχής. Η έγκαιρη διάγνωση στην Κύπρο δεν αποτελούσε πρόβλημα».
«Εκείνο που ήταν δύσκολο, λόγω του μικρού πληθυσμού κυρίως, ήταν να γίνουν οι χειρουργικές επεμβάσεις εδώ. Οι ασθενείς, και πολύ μικρά παιδιά, νεογνά, έπρεπε να ταξιδέψουν στο εξωτερικό. Κάποιοι και στο Λονδίνο, στο δικό μας νοσοκομείο, και μετά επέστρεφαν στο νησί».
Σήμερα όμως η εικόνα έχει αλλάξει εντυπωσιακά. «Υπάρχει τεράστια εξέλιξη και βήμα όχι μόνο όσον αφορά τη διάγνωση και την ανάπτυξη του χώρου των ενηλίκων με συγγενείς καρδιοπάθειες, αλλά επίσης και στο χειρουργικό και επεμβατικό κομμάτι από μια νέα ομάδα», που προσφέρει τις υπηρεσίες της εντός ΓεΣΥ. «Πλέον η μεγάλη πλειοψηφία των αναγκών, χειρουργικών, είτε παιδιατρικών είτε ενηλίκων, καλύπτεται στο νησί ».
Το μεγάλο θαύμα της εγκυμοσύνης
Ιδιαίτερα σημαντική είναι η πρόοδος που επιτεύχθηκε με το πέρασμα των δεκαετιών και αφορά τις γυναίκες.
«Οι μισοί από τους ασθενείς είναι γυναίκες, το 50%, και οι περισσότερες είναι σε αναπαραγωγική ηλικία. Έχουμε προχωρημένα στοιχεία για το τι συμβαίνει όταν ασθενείς, ακόμη και με περίπλοκες συγγενείς καρδιοπάθειες, μπορούν να γεννήσουν το δικό τους παιδί στον σωστό χώρο, με ειδικούς καρδιολόγους και μαιευτήρες».
Η σωστή προετοιμασία ωστόσο είναι απαραίτητη. «Η γυναίκα πρέπει να είναι σε πολύ καλή φυσική κατάσταση. Αν κάποια έχει μέτριου ή σοβαρού βαθμού συγγενή καρδιοπάθεια μπορεί να γεννήσει, αλλά πρέπει να είναι σε άψογη κατάσταση μέσω του τρόπου ζωής της. Ο καλύτερος χρόνος για να έχει παιδιά είναι 25–35 ετών· να μην αφήσει την εγκυμοσύνη για τα 35–40».
Με προσωπικό τόνο, ο Καθηγητής πρόσθεσε: «Για εμένα αυτό είναι σαν θαύμα. Ασχολούμαι με αυτό τον τομέα εδώ και 30 χρόνια. Η εγκυμοσύνη είναι ένα θαύμα όπως θαύμα είναι και το πώς οι γυναίκες επιστρέφουν μετά τη γέννα στη φυσιολογική τους κατάσταση. Αυτό για τις γυναίκες με συγγενή καρδιοπάθεια ενδεχομένως να μην συμβαίνει 100% αλλά και πάλι με τη σωστή εξειδίκευση και την απαραίτητη φυσική κατάσταση και παρακολούθηση μπορούν να φέρουν στον κόσμο τα δικά τους παιδιά».
Τεχνολογία, τεχνητή νοημοσύνη και η συνεργασία επιστημόνων και ασθενών
Περιγράφοντας την επόμενη ημέρα της φροντίδας ο Καθηγητής Γκατζούλης είπε: «Αυτό που έχουμε τώρα είναι η ανάπτυξη της τεχνολογίας, η πρόσβαση στη γνώση, η δυνατότητα εκτίμησης από απόσταση, ακόμη και ζωντανής εκτίμησης. Η τεχνητή νοημοσύνη βοηθά στην εκτίμηση πιθανών κινδύνων και η επιμόρφωση αποτελεί κεντρικό κομμάτι».
Και αυτό, τόνισε, πρέπει να ξεκινά από την αρχή. «Πλέον η διάγνωση, γίνεται κάποιες φορές από την εμβρυϊκή ηλικία».
Το μήνυμά του προς τους ασθενείς είναι σαφές: «Οι ασθενείς πρέπει να γνωρίζουν, να συμμετέχουν. Εμείς μαθαίνουμε από τους ασθενείς και οι ασθενείς μαθαίνουν από εμάς. Γιατί η πρόοδος δεν είναι μόνο θέμα επιστήμης, είναι και θέμα σχέσης, ενημέρωσης και δια βίου φροντίδας».
