«Έβλεπα τον πατέρα μου, ένα άνθρωπο με κοφτερό μυαλό και απίστευτες γνώσεις, μέρα με τη μέρα να χάνει κομμάτια της ζωής του και της μνήμης του. Να μην θυμάται, να μην είναι ο άνθρωπος που ήταν. Το μόνο που μπορούσαμε να κάνουμε είναι να τον φροντίζουμε με όσο μεγαλύτερη αγάπη γινόταν. Μπορεί εκείνος να μην θυμόταν ποιοι είμαστε, αλλά εμείς θυμόμασταν ποιος ήταν και τι σήμαινε για εμάς». Αυτή είναι η πραγματικότητα που βιώνουν εκατομμύριων ανθρώπων σε ολόκληρο τον κόσμο που φροντίζουν δικούς τους ανθρώπους, οι οποίοι πάσχουν από άνοια και ιδιαίτερα με τη νόσο Αλτσχάιμερ. Κάθε μέρα, η ασθένεια φέρνει νέες προκλήσεις από τη δυσκολία στην επικοινωνία μέχρι την ανάγκη για συνεχή επίβλεψη και στήριξη. Οι φροντιστές συχνά γίνονται σιωπηλοί ήρωες, βάζοντας σε δεύτερη μοίρα τη δική τους ζωή για να εξασφαλίσουν αξιοπρέπεια και ασφάλεια στους ανθρώπους που αγαπούν.
Το ψυχολογικό, πρακτικό και οικονομικό φορτίο των φροντιστών είναι βαρύ και πολύπλευρο, επεσήμανε στην συνέντευξή της στον “Φιλελεύθερο”, η Παρασκευή Σακκά Νευρολόγος – Ψυχίατρος πρόεδρος της Εταιρείας Alzheimer Αθηνών και πρόεδρος του ελληνικού Εθνικού Παρατηρητηρίου για την Άνοια και τη νόσο Alzheimer. «Οι αυξημένες απαιτήσεις φροντίδας των ανοϊκών ασθενών, επιδρούν στην υγεία των φροντιστών, επηρεάζουν τη συμμετοχή τους σε κοινωνικές και επαγγελματικές δραστηριότητες, περιορίζουν τον ελεύθερο χρόνο τους, κλονίζουν την κοινωνική τους θέση και απειλούν την οικονομική τους ασφάλεια», εξήγησε μιλώντας για τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι οικογένειες των ασθενών.
Η νόσος Αλτσχάιμερ είναι η πιο συχνή μορφή άνοιας, αντιπροσωπεύοντας περίπου το 60-70% των περιστατικών και η απώλεια της μνήμης αποτελεί μια από τις μεγαλύτερες προκλήσεις της σύγχρονης ιατρικής και κοινωνίας. Η επιστήμη συνεχίζει να ερευνά τις αιτίες και τις πιθανές θεραπείες της νόσου. Αν και μέχρι σήμερα δεν υπάρχει οριστική ίαση, υπάρχουν φάρμακα και μη φαρμακευτικές παρεμβάσεις που μπορούν να καθυστερήσουν την εξέλιξη των συμπτωμάτων και να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής. «Εκείνο που θα ήθελα να επισημαίνω, είναι πως τα τελευταία χρόνια έχουμε μπει σε μια καινούρια εποχή αιτιολογικών, πλέον αποτελεσματικών θεραπειών, όπως είναι τα μονοκλωνικά αντισώματα κατά του β-αμυλοειδούς. Ο δρόμος για την πλήρη εφαρμογή αυτών των θεραπειών είναι ακόμα μακρύς», τόνισε η δρ Σακκά.
Η άνοια και το Αλτσχάιμερ δεν επηρεάζουν μόνο τον ασθενή, αλλά και την οικογένεια και το περιβάλλον του, αφού απαιτείται σταδιακά ολοένα και περισσότερη φροντίδα και υποστήριξη. Η έγκαιρη διάγνωση και η σωστή διαχείριση μπορούν να βοηθήσουν στη βελτίωση της ποιότητας ζωής, τόσο των ασθενών όσο και των φροντιστών τους, μέσω φαρμακευτικών θεραπειών, ψυχολογικής υποστήριξης και κατάλληλων δραστηριοτήτων που ενισχύουν τις νοητικές και κοινωνικές λειτουργίες.
-Ισχύει ότι πλέον η απώλεια μνήμης (άνοια, Αλτσχάιμερ) όπως και άλλες νευροεκφυλιστικές παθήσεις εμφανίζονται σε όλο και μικρότερες ηλικίες; Και αν ναι, που οφείλεται αυτό;
-Η νόσος Αλτσχάιμερ είναι η συχνότερη νευροεκφυλιστική νόσος και κατά 98% οι πάσχοντες είναι πάνω από τα 65 χρόνια, ανήκουν δηλαδή στην τρίτη ηλικία. Η άνοια, με κύρια μορφή τη νόσο Αλτσχάιμερ 60-70% του συνόλου των περιστατικών, πλήττει το 5% των ατόμων της τρίτης ηλικίας. Με δεδομένο την αύξηση του προσδόκιμου επιβίωσης επί των ημερών μας αλλά και στο μέλλον, ο αριθμός των ατόμων με άνοια αναμένεται να αυξηθεί δραματικά.
-Πολλές φορές χρησιμοποιούμε τις λέξεις άνοια και Αλτσχάιμερ με παρόμοιο τρόπο. Πρόκειται για την ίδια πάθηση ή έχουν κάποιες διαφορές;
-Ο όρος άνοια αντιπροσωπεύει μια κατάσταση, ένα σύνολο συμπτωμάτων, η νόσος Αλτσχάιμερ είναι η πιο συχνή μορφή και αιτία άνοιας, ευθύνεται 60-70% των περιπτώσεων. Υπάρχουν και άλλες μορφές άνοιας όπως η αγγειακή άνοια, οι μετωποκροταφικές άνοιες, η άνοια με σωμάτια Lewy, όπως και άλλες μετωποκροταφικές.
-Είναι ένα ζήτημα που απασχολεί με ένα ιδιαίτερο τρόπο τις οικογένειες. Οι ίδιοι οι ασθενείς πως βιώνουν τη μείωση της μνήμης τους; Έχουν επίγνωση του τι γίνεται και που θα τους οδηγήσει το Αλτσχάιμερ; Πόσο εύκολο είναι να διαχειριστούν μια τόσο επώδυνη κατάσταση;
-Οι ασθενείς με νόσο Αλτσχάιμερ σε ποσοστό 50% δεν έχουν επίγνωση της νοητικής τους έκπτωσης, είτε για λόγους ψυχολογικής άμυνας είτε γιατί αυτή η έλλειψη εναισθησίας αποτελεί σύμπτωμα της νόσου τους. Το μόνο βέβαιο είναι πως, χρειάζονται υποστήριξη για τη διαχείριση μιας τόσο επώδυνης κατάστασης.
-Ποια είναι τα συμπτώματα της νόσου Αλτσχάιμερ ; Πότε κάποιος πρέπει να θορυβηθεί και να απευθυνθεί σε κάποιο ειδικό;
-Τα συμπτώματα της νόσου είναι αρχικά η έκπτωση των νοητικών λειτουργιών, δηλαδή της μνήμης, του λόγου, του προσανατολισμού στο χώρο και στον χρόνο, της ικανότητας υπολογισμών, των οπτικοχωρικών ικανοτήτων κ.α. Με την πρόοδο της νόσου εμφανίζονται και διαταραχές συμπεριφοράς και μειώνεται η καθημερινή λειτουργικότητα. Κάποιος πρέπει να απευθυνθεί στον ειδικό γιατρό όταν η ικανότητα του να λειτουργεί καθημερινά αρχίζει να μειώνεται.
-Μπορείτε να μας μιλήσετε για τα στάδια εξέλιξης της ασθένειας;
-Υπάρχουν τρία στάδια εξέλιξης της νόσου Αλτσχάιμερ. Στο πρώτο βλάπτονται οι νοητικές λειτουργίες. Στο μεσαίο στάδιο η νοητική έκπτωση συνεχίζεται, μειώνεται σημαντικά η λειτουργικότητα του ασθενούς και περιορίζεται η αυτονομία του. Στο τρίτο στάδιο ο ασθενής δεν μπορεί να ζήσει αυτόνομα και εξαρτάται ολοκληρωτικά από τους φροντιστές του.
-Μετά από τόσα χρόνια ερευνών ξέρουμε τι προκαλεί το Αλτσχάιμερ; Και επειδή γράφονται πολλά για αυτό το θέμα, αν η επιστήμη δεν είναι σε θέση να μιλήσει με ακρίβεια για τις αιτίες, πως θα βρεθεί αποτελεσματική θεραπεία;
-Πολλοί μηχανισμοί όπως η εναπόθεση του τοξικού β-αμυλοειδούς και της πρωτεΐνης ταυ στα κύτταρα του εγκεφάλου, η δυσλειτουργία των συνάψεων, το οξειδωτικό στρες και άλλοι έχουν ενοχοποιηθεί ως προς την παθογένεια της νόσου Αλτσχάιμερ. Προφανώς, όμως, η παθογένεια της νόσου είναι πολυπαραγοντική και κάποιοι παθογενετικοί μηχανισμοί δεν είναι πλήρως εξακριβωμένοι. Εκείνο που θα ήθελα να επισημαίνω, είναι πως εδώ και τρία χρόνια έχουμε μπει σε μια καινούρια εποχή αιτιολογικών, πλέον αποτελεσματικών θεραπειών όπως είναι τα μονοκλωνικά αντισώματα κατά του β-αμυλοειδούς, Ο δρόμος για την πλήρη εφαρμογή αυτών των θεραπειών είναι ακόμα μακρύς.
-Η κληρονομικότητα ποιο ρόλο παίζει στο αν θα ασθενήσει κάποιος;
-Η σπάνια οικογενής μορφή της νόσου αντιπροσωπεύει λιγότερο από το 1% του συνόλου των περιπτώσεων άνοιας, κληρονομείται από γενιά σε γενιά με αυτοσωμικό επικρατητικό τρόπο και εκδηλώνεται σε νεαρά ηλικία (πχ ηλικία 50, 40 ή και 30 ετών. Η σποραδική μορφή της νόσου αφορά στο 99% των περιπτώσεων και εμφανίζεται σε ηλικίες άνω των 65 ετών. Σε αυτήν την περίπτωση, πολυμορφισμοί σε αρκετά γονίδια προδιαθέτουν για την εμφάνιση της νόσου. Υπάρχουν πολλά προδιαθεσικά γονίδια για εμφάνιση νόσου Αλτσχάιμερ όπως το γονίδιο APOE, CLU, PICALM , CR1 κ.α. Οι πολυμορφισμοί στα γονίδια αυτά δεν είναι ικανοί από μόνοι τους να προκαλέσουν τη νόσο αλλά πρέπει να συνδυαστούν με άλλους παράγοντες όπως η γήρανση, οι ορμονικές ανωμαλίες, η φλεγμονή, ο τραυματισμός του εγκεφάλου, τα υψηλά επίπεδα χοληστερόλης, η οξειδωτική βλάβη κ.α. Συνολικά ο κίνδυνος νόσησης των πρώτου βαθμού συγγενών των ατόμων με νόσο Αλτσχάιμερ είναι περίπου τρεις φορές μεγαλύτερος από τα άτομα χωρίς οικογενειακό ιστορικό. Επομένως, αν κάποιος γνωρίζει ότι έχει προδιάθεση για άνοια πρέπει να αποφασίσει να περιορίσει τους λοιπούς προδιαθεσικούς παράγοντες και να ακολουθήσει ένα τρόπο ζωής που προάγει την υγεία του εγκεφάλου.
45% των περιστατικών άνοιας μπορεί να προληφθεί
-Υπάρχει τρόπος να προληφθεί το Αλτσχάιμερ; Και το ρωτώ αυτό γιατί ενώ διαβάζουμε έρευνες που λένε πως η γυμναστική, η διατροφή και ένα σωρό άλλα βοηθούν, βλέπουμε ανθρώπους που ενώ πρόσεχαν και έκαναν ότι έπρεπε, στο τέλος να ασθενούν.
-Ο έλεγχος των παραγόντων κινδύνου και η πρόληψη με αλλαγή τρόπου ζωής, παραμένουν τα αποτελεσματικότερα όπλα μας ενάντια στη νόσο. Υπάρχουν πολλοί αποδεδειγμένοι και τροποποιήσιμοι παράγοντες κινδύνου για άνοια, για πολλούς από τους οποίους ο καθένας μας έχει έναν βαθμό ευθύνης. Οι παράγοντες κινδύνου περιλαμβάνουν το κάπνισμα, την υπερβολική κατανάλωση αλκοόλ, την έλλειψη σωματικής άσκησης και νοητικών δραστηριοτήτων, την έλλειψη κοινωνικών επαφών, τους τραυματισμούς στο κεφάλι και αγγειακούς παράγοντες κινδύνου όπως ο διαβήτης, η υπέρταση, η αυξημένη χοληστερίνη, το κάπνισμα και η παχυσαρκία. καθώς και η απώλεια ακοής και η κατάθλιψη. Οι υπόλοιποι παράγοντες κινδύνου για την άνοια εξαρτώνται από το Κράτος και αναφέρομαι στην ατμοσφαιρική ρύπανση, την περιορισμένη πρόσβαση στην εκπαίδευση, τις προβληματικές υπηρεσίες ψυχικής υγείας. Υπάρχει ανάγκη για επείγουσες εκστρατείες ευαισθητοποίησης για μείωση του κινδύνου για άνοια. Είναι σημαντικό να αναφερθεί πως υπάρχει αποτελεσματική πρόληψη για την άνοια και τη νόσο Αλτσχάιμερ. Το 45 % των περιστατικών άνοιας μπορεί να προληφθεί με τον έλεγχο των τροποποιήσιμων παραγόντων κινδύνου.
SOS η σωστή εκπαίδευση των φροντιστών
-Ποιες είναι οι μεγαλύτερες προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Αλτσχάιμερ και οι οικογένειές τους; Υπάρχει επαρκής υποστήριξη από το κράτος και την κοινωνία σε χώρες όπως η Κύπρος και η Ελλάδα;
-Ο αριθμός των ατόμων με άνοια αυξάνεται με γρήγορους ρυθμούς και συγχρόνως αυξάνεται και αριθμός των φροντιστών τους. Το ψυχολογικό, πρακτικό και οικονομικό φορτίο των φροντιστών είναι βαρύ και πολύπλευρο. Οι αυξημένες απαιτήσεις φροντίδας των ανοϊκών ασθενών, επιδρούν στην υγεία των φροντιστών, επηρεάζουν τη συμμετοχή τους σε κοινωνικές και επαγγελματικές δραστηριότητες, περιορίζουν τον ελεύθερο χρόνο τους, κλονίζουν την κοινωνική τους θέση και απειλούν την οικονομική τους ασφάλεια.
Θα αναφερθώ στην Ελλάδα, για την οποία έχω εικόνα και θα πω πως σύμφωνα με διαδικτυακή έρευνα της Εταιρείας μας, οι Έλληνες φροντιστές ατόμων με άνοια είναι σε ποσοστό 75% γυναίκες, σε ποσοστό 56% μέσης ηλικίας και φροντίζουν το άτομο κατά μέσο όρο 40 ώρες την εβδομάδα. Η υποβάθμιση της ψυχικής υγείας των φροντιστών αναδεικνύεται ως η σημαντικότερη πτυχή του φορτίου τους ενώ η σωστή εκπαίδευση των φροντιστών σε θέματα πρακτικής καθημερινής φροντίδας του ασθενούς αναδεικνύεται ως η κυριότερη ανάγκη τους.
Οι ανάγκες ασθενών και φροντιστών μπορούν και οφείλουν να καλύπτονται πολύπλευρα, σε όλα τα επίπεδα. Στην Ελλάδα οι μη κερδοσκοπικές οργανώσεις Αλτσχάιμερ που υπάρχουν σε αρκετές πόλεις παίζουν σημαντικό ρόλο στη συνολική διαχείριση της άνοιας προσφέροντας μη φαρμακευτικές θεραπείες στους πάσχοντες και εκπαίδευση και υποστήριξη στους φροντιστές.
-Αυτό που λέτε για τους φροντιστές είναι ιδιαίτερα ενδιαφέρον. Έχετε στοιχεία πόσοι περίπου είναι οι φροντιστές ασθενών με άνοια στην Ελλάδα;
-Στην Ελλάδα, λοιπόν, 250.000 άτομα πάσχουν από άνοια και 350.000 άτομα από ήπια νοητική διαταραχή που είναι το προστάδιο της άνοιας. Aν υπολογίσουμε ότι για κάθε ασθενή με άνοια επηρεάζεται σημαντικά η ζωή δύο τουλάχιστον φροντιστών – μελών της οικογένειας, η πάθηση αφορά άμεσα περισσότερους από 1,5 εκατομμύριο Έλληνες πολίτες. Οι αριθμοί αυτοί αναμένονται να αυξηθούν δραματικά στο μέλλον λόγω της αύξησης του προσδόκιμου επιβίωσης.
-Στην Κύπρο οι κρατικές δομές όπως και οι ιδιωτικές για ασθενείς Αλτσχάιμερ είναι ελάχιστες. Ισχύει το ίδιο και στην Ελλάδα;
-Στην Ελλάδα τελευταία χρόνια έχει καταγραφεί αρκετή πρόοδος και έχουν ιδρυθεί και λειτουργούν νέες δομές και υπηρεσίες για άτομα με άνοια και του φροντιστές τους, 28 κέντρα ημέρας, 30 ιατρεία μνήμης, εφτά οικοτροφεία, κινητές μονάδες και άλλα. Υπάρχουν όμως περιοχές της χώρας που δεν καλύπτονται από καμία δομή ή υπηρεσία για την άνοια. Υπάρχει από το 2020 έτοιμο σχέδιο νόμου για τα δικαιώματα ατόμων με άνοια και των φροντιστών τους κατατεθειμένο στο Υπουργείο Υγείας με στόχο να επισημανθούν τα δικαιώματα των ασθενών στον συγκεκριμένο τομέα της άνοιας, καθώς παραμένουν «αόρατοι» και ασαφείς στο γενικό νομοθετικό πλαίσιο της ψυχικής υγείας. Επίσης το σχέδιο νόμου εξετάζει θέματα θεμελιωδών δικαιωμάτων των ατόμων με άνοια και των φροντιστών τους όπως είναι η προσωπική ελευθερία, το δικαίωμα μετακίνησης, η προστασία της ιδιωτικής ζωής συμπεριλαμβανομένων συγκεκριμένων θεμάτων, όπως η ασφάλεια οδήγησης, η διαθήκη εν ζωή και ζητήματα υποστήριξης των φροντιστών από επαρκείς κοινωνικούς θεσμούς. Αυτό το σχέδιο νόμου δεν προωθείται στην ελληνική Βουλή για να ψηφιστεί παρά τις υποσχέσεις των αρμοδίων.
Υπάρχει ελπίδα – υπάρχει φροντίδα
-Ποιες συμβουλές θα θέλατε να δώσετε σε ανθρώπους που παρουσιάζουν συμπτώματα άνοιας και στις οικογένειές τους;
-Αν ανησυχείτε για τη μνήμη σας ή κάποιος δικός σας έχει παρατηρήσει το γεγονός ότι ξεχνάτε, απευθυνθείτε άμεσα σε ένα ιατρείο και εξεταστείτε. Συζητήστε τις ανησυχίες σας με τον γιατρό σας, γιατί υπάρχουν και θεραπεύσιμες καταστάσεις που προκαλούν προβλήματα μνήμης όπως η κατάθλιψη, χρόνιες λοιμώξεις, ανεπάρκειες βιταμινών, προβλήματα θυροειδούς, όγκοι του εγκεφάλου. Η άνοια δεν είναι φυσιολογικό κομμάτι των γηρατειών. Τα οφέλη της πρώιμης διάγνωσης είναι πολλά.
Η έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση μάς βοηθά να:
•Επωφεληθούμε από τις διαθέσιμες φαρμακευτικές και μη φαρμακευτικές θεραπείες
•Ενημερωθούμε σωστά για την εξέλιξη της νόσου και τις διαθέσιμες πηγές βοήθειας
•Προγραμματίσουμε τη ζωή μας και να πάρουμε αποφάσεις για το μέλλον μας
•Διατηρήσουμε την ποιότητα της ζωής μας μαζί με τους αγαπημένους μας.
Εκείνο που θέλω να πω τελειώνοντας είναι πως υπάρχει ελπίδα, υπάρχει φροντίδα.
