Η περιπέτεια του άρχισε στα 16 του χρόνια –τώρα είναι 27– και ακόμα ανεβαίνει τον δικό του Γολγοθά. Το καλοκαίρι του 2024, ο «Φ» έφερε στο φως την περίπτωση του με τον ίδιο και τη μητέρα του να απευθύνουν έκκληση στο υπουργείο Υγείας για έγκριση του αιτήματος τους να μεταβεί σε εξειδικευμένο κέντρο στις Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής. Αντί για τις ΗΠΑ, το Υπουργείο ενέκρινε μετάβαση του σε Ισραήλ και Γερμανία, χωρίς ωστόσο, να βρεθεί η κατάλληλη θεραπεία για τον ίδιο, με αποτέλεσμα η ταλαιπωρία του να συνεχίζεται.
Ο 27χρονος πάσχει από μια εξαιρετικά σπάνια πάθηση, η οποία δεν έχει καν όνομα. Προκαλεί, ωστόσο, διαρκείς εσωτερικές αιμορραγίες στον οργανισμό του και υποβάλλεται συνεχώς σε μεταγγίσεις αίματος. Τον Ιούλιο του 2024, όταν ο «Φ» είχε φέρει στο φως την ιστορία του, ο 27χρονος είχε μόλις επιστρέψει στο σπίτι του από το νοσοκομείο έπειτα από μια νύκτα κατά την οποία είχε κινδυνεύσει η ίδια του η ζωή. «Μέχρι και τα μάτια του αιμορραγούσαν», μας είχε αναφέρει τότε η μητέρα του.
Μετά το συγκεκριμένο δημοσίευμα του «Φ» το υπουργείο Υγείας παρέπεμψε τον νεαρό σε ιατρικό κέντρο στο Ισραήλ, με στόχο να τύχει της απαραίτητης περίθαλψης. Μετά από παραμονή δύο εβδομάδων οι Ισραηλινοί επιστήμονες, αν και προσπάθησαν, όπως λέει στον «Φ» η μητέρα του, «μας είπαν ότι δεν μπορούν να μας βοηθήσουν. Να υπενθυμίσω ότι στο παρελθόν άλλα ένδεκα γερμανικά κέντρα στα οποία είχαμε αποταθεί μας έδωσαν την ίδια απάντηση, καθώς πρόκειται για μια εξαιρετικά σπάνια περίπτωση».
«Επιστρέψαμε στην Κύπρο, η κατάσταση του γιου μου δεν ήταν διαχειρίσιμη και το υπουργείο Υγείας μας παρέπεμψε αυτή τη φορά, σε ιατρικό κέντρο στη Γερμανία. Δυστυχώς, εκεί μας είπαν αρχικά ότι ο γιος μου έπασχε από ψυχική νόσο. Επειδή ήταν σαφές πως μια ψυχική διαταραχή δεν θα μπορούσε να έχει ως αποτέλεσμα τη διαρκή εσωτερική αιμορραγία και αφού συγκρουστήκαμε με τους γιατρούς που τον παρακολουθούσαν και προχωρήσαμε και σε σχετική καταγγελία στον τοπικό Ιατρικό Σύλλογο, ανέλαβε άλλος γιατρός του κέντρου και ετοίμασε έκθεση για τον γιο μου με τα πραγματικά δεδομένα. Και σε εκείνη την έκθεση αναφερόταν ότι δεν μπορούσαν να μας βοηθήσουν».
Ο 27χρονος επέστρεψε στην Κύπρο και εκ τότε, όπως λέει η μητέρα του, «προσπαθούμε να πείσουμε για την μετάβαση του στο εξειδικευμένο κέντρο στις ΗΠΑ στο οποίο μας είπαν ότι θα μπορούσαν να μας βοηθήσουν. Για κάποιους μήνες το υπουργείο Υγείας έκανε προσπάθειες μέσω και της πρεσβείας της Κύπρου για να μεταβούμε στο κέντρο αυτό, αλλά τελικά μας είπαν ότι είναι θέμα ιατροσυμβουλίου το οποίο δεν εγκρίνει το αίτημα μας».
Οι γιατροί που παρακολουθούν τον 27χρονο στην Κύπρο, «έκριναν ότι θα ήταν καλό να δοκιμάσουμε ένα εξειδικευμένο φάρμακο και υπέβαλαν αίτημα στον Οργανισμό Ασφάλισης Υγείας για να μας το εγκρίνει. Ο γιος μου, όμως, δεν πληροί τα κριτήρια για τη συγκεκριμένη θεραπεία. Εμείς το γνωρίζαμε και το είπαμε στους γιατρούς. Αυτή η θεραπεία είναι γονιδιακή. Ο γιος μου δεν πληροί τις ενδείξεις του φαρμάκου. Ο ΟΑΥ απέρριψε το αίτημα για τη χορήγηση της θεραπείας αυτής και οι γιατροί, όπως έχουμε πληροφορηθεί έχουν υποβάλει ένσταση και αναμένουν».
Στο μεταξύ, είπε η μητέρα, «εμείς επειδή έχουμε διαρκή συνεννόηση με τους γιατρούς που είδαν τον γιο μου στο Ισραήλ, αποταθήκαμε κοντά τους για να μας πουν και τη δική τους άποψη για τη συγκεκριμένη θεραπεία. Πήραμε πρόσφατα την απάντηση ότι η θεραπεία αυτή δεν ενδείκνυται για τον γιο μου. Μας συστήνουν και αυτοί γραπτώς και επίσημα να πάμε στις ΗΠΑ».
«Αυτά συμβαίνουν ενώ η κατάσταση του γιου μου επιδεινώνεται»
Αυτή τη στιγμή δηλαδή, «οι γιατροί περιμένουν τον ΟΑΥ να εγκρίνει ή να απορρίψει το αίτημα για το συγκεκριμένο φάρμακο, το υπουργείο Υγείας περιμένει το ιατροσυμβούλιο να εγκρίνει τη μετάβαση του γιου μου στο εξειδικευμένο κέντρο στην Αμερική και η κατάσταση του γιου μου καθημερινά επιδεινώνεται. Στη Γερμανία μας είπαν δεν μπορούν να βοηθήσουν, στο Ισραήλ το ίδιο, εδώ οι γιατροί μας καταβάλλουν προσπάθειες, αλλά μιλάμε για κάτι εξαιρετικά σπάνιο. Τώρα, θεωρούν ότι ίσως το φάρμακο αυτό να τον βοηθήσει και επιμένουν να το διεκδικούν. Ούτε εμείς θέλουμε να πάμε στις ΗΠΑ, απλά επειδή θέλουμε να πάμε ταξίδι. Κατανοώ απόλυτα τις ανησυχίες για την ασφάλεια του γιου κατά το ταξίδι αυτό. Όμως, δεν έχουμε επιλογή. Αυτό πρέπει να γίνει κατανοητό. Όταν οι υπόλοιποι μας λένε δεν μπορούν διότι είναι σπάνια περίπτωση και μόνο το συγκεκριμένο κέντρο στην Αμερική με το οποίο έχουμε επαφή διότι γνωρίζουν την περίπτωση μας, μας λέει ότι θα μπορούσε ίσως να κάνει κάτι για να μας βοηθήσει, δεν μπορούμε άλλο να περιμένουμε ποιος θα αποφασίσει να δώσει έγκριση και πότε. Και από το Ισραήλ, έχουμε την έκθεση στην οποία οι εκεί επιστήμονες αναφέρουν ότι το φάρμακο που προτείνεται για τον γιο μου δεν ενδείκνυται και εισηγούνται και εκείνοι τη μετάβαση μας στο εξειδικευμένο κέντρο στις ΗΠΑ. Δεν μπορούμε να κατανοήσουμε τους λόγους για τους οποίους μας παραπέμπουν από χώρα σε χώρα, τη στιγμή που αυτό το κέντρο μας έχει δώσει απάντηση ότι μπορεί να μας βοηθήσει».
Ο «Φ» επικοινώνησε τόσο με το υπουργείο Υγείας όσο και με κάποιους από τους γιατρούς που παρακολουθούν τον 27χρονο. Το υπουργείο Υγείας είναι έτοιμο να αναλάβει τη μετάβαση του στις ΗΠΑ, πλην όμως αναμένει την απάντηση του ιατροσυμβουλίου. Οι γιατροί είναι πεπεισμένοι ή έστω θέλουν να δοκιμάσουν το φάρμακο, τη χορήγηση του οποίου έχουν αιτηθεί από τον ΟΑΥ. Υποστηρίζουν ότι κατέληξαν στην επιλογή αυτή κατόπιν μελέτης των δεδομένων του συγκεκριμένου ασθενή και τονίζουν ότι ο ΟΑΥ είχε καθυστερήσει να δώσει την απάντηση του κατά την πρώτη υποβολή αίτησης, γεγονός που οδήγησε σε απώλεια, πολύτιμου χρόνου. Το αίτημα τους βρίσκεται αυτή τη στιγμή στην Αναθεωρητική Επιτροπή του Οργανισμού Ασφάλισης Υγείας.
«Αυτά συμβαίνουν ενώ η κατάσταση του γιου μου επιδεινώνεται. Κάποιος πρέπει τελικά να αναλάβει την ευθύνη και την απόφαση. Εάν η λύση βρίσκεται στις ΗΠΑ δεν κατανοούμε γιατί συμβαίνει αυτό», κατέληξε η μητέρα.
