Βασική αρχή, το γεγονός ότι «κάθε άτομο είναι μοναδικό, οι εμπειρίες του είναι διαφορετικές, η κάθε περίπτωση ασθενούς είναι ξεχωριστή και επομένως η διαχείριση του πρέπει να είναι εξατομικευμένη». Γιατροί, νοσηλευτές, ψυχολόγοι, κοινωνικοί λειτουργοί, άλλοι επαγγελματίες υγείας, ακόμα και θρησκευτικοί εκπρόσωποι (αναλόγως της θρησκείας) εάν ο ασθενής το επιθυμεί, θα αποτελούν τη διεπιστημονική ομάδα που θα παρέχει ανακουφιστική φροντίδα αλλά και στήριξη τόσο στο ίδιο το άτομο που ταλαιπωρείται από μια απειλητική για τη ζωή ή μια περίπλοκη και σύνθετη νόσο, όσο και στην οικογένεια του.
Η ομάδα, που θα αποτελείται από τουλάχιστον πέντε μέλη, θα προσφέρει τις υπηρεσίες της στον ασθενή και την οικογένεια του από την πρώτη στιγμή της διάγνωσης, ενώ στις περιπτώσεις κατά τις οποίες επέρχεται το τέλος, η ομάδα θα είναι υπεύθυνη και για τη στήριξη των μελών της οικογένειας στη διαχείριση του πένθους.
Το νομοσχέδιο για τη λειτουργία δομών/ φορέων, παροχής ανακουφιστικής φροντίδας έχει κατατεθεί στη Βουλή και με την ψήφιση του σε νόμο θα ανοίξει ο δρόμος για τη στήριξη και υποστήριξη ασθενών, τόσο σε επίπεδο ενδονοσοκομειακής ή ιδρυματικής φροντίδας, όσο και σε επίπεδο κατ’ οίκον παροχής υπηρεσιών. Με την ψήφιση και την εφαρμογή του, άλλωστε, θα καλυφθεί ένα τεράστιο κενό στον τομέα της Υγείας στην Κύπρο, αφού μέχρι αυτή τη στιγμή οι υπηρεσίες ανακουφιστικής φροντίδας προσφέρονται αποσπασματικά μέσω του ΓεΣΥ, λόγω έλλειψης ρυθμιστικού πλαισίου, μόνο σε καρκινοπαθείς.
Βάσει του νομοσχεδίου οι υπηρεσίες αυτές θα παρέχονται μέσω έξι διαφορετικών δομών/ φορέων.
«Η παροχή ανακουφιστικής φροντίδας στοχεύει στη βελτίωση της ποιότητας της ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους που αντιμετωπίζουν προβλήματα που σχετίζονται με απειλητικές για τη ζωή ασθένειες ή σύνθετα και πολύπλοκα προβλήματα υγείας, μέσω της πρόληψης και ανακούφισης του υποφέρειν, χάρη στον πρώιμο εντοπισμό και την κατάλληλη αξιολόγηση και αντιμετώπιση του πόνου και των άλλων σωματικών, ψυχοκοινωνικών, πνευματικών προβλημάτων και αναγκών από εξειδικευμένη διεπιστημονική ομάδα», αναφέρεται στο προοίμιο του νομοσχεδίου και διευκρινίζεται ότι «η ανακουφιστική φροντίδα δεν απευθύνεται μόνο σε ασθενείς με προκαθορισμένες διαγνώσεις».
Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας, όπως αναφέρεται, ορίζει την ανακουφιστική φροντίδα ως την υπηρεσία η οποία «επιβεβαιώνει τη ζωή και θεωρεί τον θάνατο ως μια φυσιολογική διαδικασία» και «δεν σκοπεύει ούτε να επισπεύσει αλλά ούτε να αναβάλει τον θάνατο» αλλά στόχο έχει να «βελτιώσει την ποιότητα ζωής και, με δυνατότητα να επηρεάσει (όπου αυτό είναι δυνατό) θετικά την πορεία της νόσου».
Ανακουφιστική φροντίδα με έξι διαφορετικούς τρόπους
Α. Ενδονοσοκομειακή μονάδα ανακουφιστικής φροντίδας: Πρόκειται για μονάδες, οι οποίες θα λειτουργούν σε νοσηλευτήρια, θα διαθέτουν τουλάχιστον έξι κλίνες και θα παρέχουν εξειδικευμένη ανακουφιστική φροντίδα μέσω διεπιστημονικής ομάδας.
Β. Κέντρο ανακουφιστικής φροντίδας: Θα είναι αυτόνομες μονάδες υγείας, οι οποίες θα παρέχουν τις σχετικές υπηρεσίες.
Γ. Κινητή ομάδα ενδονοσοκομειακής ανακουφιστικής φροντίδας: Ομάδες οι οποίες θα αποτελούνται από ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό, (ή και άλλους επαγγελματίες ανά περίπτωση), εξειδικευμένο. Θα επισκέπτεται προσωπικό και ασθενείς σε διάφορες νοσοκομειακές μονάδες που δεν εξειδικεύονται στην ανακουφιστική φροντίδα και θα παρέχει κατευθυντήριες οδηγίες και υποστήριξη για την παροχή ανακουφιστικής φροντίδας.
Δ. Μονάδα ημερήσιας φροντίδας: Θα είναι μονάδες που θα παρέχουν εξειδικευμένη ανακουφιστική φροντίδα από διεπιστημονική ομάδα.
Ε. Ξενώνας ανακουφιστικής φροντίδας: Πρόκειται για μονάδες που θα διαθέτουν, τουλάχιστον, οκτώ κλίνες και θα παρέχουν ανακουφιστική φροντίδα από διεπιστημονική ομάδα.
Στ. Υπηρεσία κατ’ οίκον ανακουφιστικής φροντίδας: Πρόκειται για κατ’ οίκον υπηρεσίες που θα προσφέρονται από διεπιστημονική ομάδα που θα παρέχει παράλληλα τον κατάλληλο, για την περίπτωση του κάθε ασθενούς, εξοπλισμό.
Συνεργασία με τον ασθενή και την οικογένεια του
Οι υπηρεσίες ανακουφιστικής φροντίδας θα προσφέρονται σε συνεργασία πάντα με τον ίδιο τον ασθενή αλλά και με τα μέλη της οικογένειας του και τους φροντιστές του.
Όπως αναφέρεται και στο σχετικό νομοσχέδιο «ο ασθενής, η οικογένεια του και οι φροντιστές του θα συνεργάζονται με τη διεπιστημονική ομάδα για να συζητήσουν και να σχεδιάσουν την ανακουφιστική φροντίδα του ασθενή», ενώ «τα μέλη της διεπιστημονικής ομάδας θα χρησιμοποιούν διεθνείς κατευθυντήριες οδηγίες για την παροχή ανακουφιστικής φροντίδας που περιλαμβάνουν τόσο φαρμακευτικές όσο και μη φαρμακευτικές παρεμβάσεις».
Διαφορετική διαχείριση ενηλίκων, παιδιών και ασθενών τελικού σταδίου
Η διαχείριση ενηλίκων ασθενών, παιδιών αλλά και ασθενών τελικού σταδίου θα γίνεται με διαφορετικό τρόπο προκειμένου να καλύπτει τις εξατομικευμένες ανάγκες του ατόμου που θα λαμβάνει την ανακουφιστική φροντίδα.
Για τα παιδιά: Τα μέλη της διεπιστημονικής ομάδα θα παρέχουν πληροφόρηση προσαρμοσμένη στο αναπτυξιακό στάδιο του κάθε παιδιού και θα το ενθαρρύνουν να συμμετέχει ενεργά στον σχεδιασμό και τη λήψη αποφάσεων που αφορούν την ανακουφιστική φροντίδα του. Περαιτέρω, «τα μέλη της διεπιστημονικής ομάδας θα ενθαρρύνουν το παιδί να αξιολογεί και να αναφέρει τον πόνο και άλλα συμπτώματα που βιώνει, λαμβάνοντας, παράλληλα, υπόψη και τις αναφορές της οικογένειας και των φροντιστών του». Τέλος, «η παροχή ψυχολογικής υποστήριξης πρέπει να είναι προσαρμοσμένη στην ηλικία και το αναπτυξιακό στάδιο του παιδιού».
Για τους ενήλικες: «Η ανακουφιστική φροντίδα θα έχει στόχο να επιτρέψει στον ασθενή να ζει όσο το δυνατόν καλύτερα μέχρι το τέλος της ζωής του, προλαμβάνοντας και ελαχιστοποιώντας ενεργά και άμεσα τα συμπτώματα του οργανικά, κοινωνικά, ψυχολογικά, πνευματικά».
Για τους ασθενείς τελικού σταδίου: Η ανακουφιστική φροντίδα θα έχει στόχο «να επιτρέψει στον ασθενή να ζει όσο το δυνατό καλύτερα μέχρι το τέλος της ζωής του προλαμβάνοντας και ελαχιστοποιώντας ενεργά και άμεσα τα συμπτώματα του οργανικά, κοινωνικά, ψυχολογικά, πνευματικά. Η διεπιστημονική ομάδα θα αξιολογεί και θα διαχειρίζεται αποτελεσματικά τα συμπτώματα του ασθενούς στο τέλος της ζωής του, ώστε ο ασθενής να έχει έναν αξιοπρεπή θάνατο σύμφωνα με τις αξίες και προτεραιότητες του».
Όταν επέλθει ο θάνατος, «η διεπιστημονική ομάδα πρέπει να παρέχει υποστήριξη στην οικογένεια και τους φροντιστές του ασθενή που έλαβε υπηρεσίες ανακουφιστικής φροντίδας σχετικά με την απώλεια και το πένθος. Αναγνωρίζοντας το γεγονός ότι η πορεία και οι συνέπειες του πένθους διαφέρουν για κάθε άτομο, η ομάδα πρέπει να εντοπίζει έγκαιρα τα μέλη της οικογένειας που λόγω προσωπικών και κοινωνικών συνθηκών τίθενται σε κίνδυνο να αντιμετωπίσουν προβλήματα κατά την προετοιμασία και μετά τον θάνατο του ασθενή».
Αδειοδότηση, έλεγχος, επιθεωρήσεις και αδειοδότηση
Το νομοσχέδιο προβλέπει και για τον τρόπο αδειοδότησης των δομών/ φορέων παροχής υπηρεσιών ανακουφιστικής φροντίδας αλλά και για τις προϋποθέσεις που πρέπει να πληρούν οι χώροι αυτοί. Προβλέπει, επίσης, για τον διορισμό του Εφόρου Κέντρων Ανακουφιστικής φροντίδας και την σύσταση Επιτροπής Τεχνικών Θεμάτων.
Μεταξύ άλλων, προνοείται η άσκηση ελέγχου από εντεταλμένους επιθεωρητές αλλά και οι λόγοι που θα είναι δυνατό να οδηγήσουν σε ακύρωση ή αναστολή άδειας λειτουργίας.
Για τη σωστή παροχή υπηρεσιών ανακουφιστικής φροντίδας αλλά και τη διασφάλιση της ποιότητας αυτών των υπηρεσιών θα συσταθεί και λειτουργεί Εθνικό Συμβούλιο Ανακουφιστικής Φροντίδας.
