Κλείνουν δύο χρόνια από τότε που έχασε τον γιο της Νικόλα από καρκίνο. Ψάχνοντας τρόπο να μετουσιώσει την απώλειά του σε κάτι θετικό, η Αλεξία Ποταμίτου δημιούργησε το Ίδρυμα Nicholas Zoe. Αφού ανακάλυψε με τον πιο δύσκολο τρόπο τι μπορεί να κάνει μια μητέρα για το παιδί της, αποφάσισε να εξερευνήσει και τι μπορεί να κάνει για χιλιάδες άλλα παιδιά.
Από την Τώνια Σταυρινού
Φωτογραφίες: Δημήτρης Δημητρίου
Styling: Shona Muir
Μακιγιάζ: Μαριλένα Γκουγκούρη (Ilona makeup team by Inglot)
Το δωμάτιο του Νικόλα βρίσκεται στο τέλος του διαδρόμου και είναι κλειστό. Δεν μπορεί να έρθει ακόμη αντιμέτωπη με τα ντουλάπια και τα συρτάρια. «Κάποια στιγμή θα μπορέσω», μου λέει χαμογελαστή, με φωνή που σπάει σε κλάμα. Τι τύπος ήταν ο Νικόλας, τη ρωτάω; «Ήταν ένα πολύ φωτεινό πλάσμα. Κι αυτό το φως είναι που κρατώ μέσα μου. Και θέλω να το μεταδώσω. Αυτό μου δίνει σκοπό. Να κρατήσω το φως του γιου μου ζωντανό». Μέσα από αυτή την ανάγκη γεννήθηκε το Nicholas Zoe Foundation, το οποίο συνεργάζεται με το αμερικανικό νοσοκομείο και ερευνητικό κέντρο Boston Children’s Hospital, υποστηρίζοντας την έρευνα για την υγρή βιοψία.
ΤΟ ΙΔΡΥΜΑ NICHOLAS ZOE
«Αυτό το Ίδρυμα ξεκίνησε στο Μαϊάμι λίγο μετά που χάσαμε τον Νικόλα. Στα δύο χρόνια που βρισκόμασταν εκεί για τις θεραπείες, η κόρη μου, η Θεοδώρα, πήγαινε σε τοπικό σχολείο. Θέλαμε να είμαστε όλοι μαζί. Στο σχολείο της Θεοδώρας, μία ομάδα από μητέρες έγιναν το στήριγμά μας σε όλη αυτή τη δοκιμασία. Κι όταν έφυγε ο Νικόλας, είχα βυθιστεί στη θλίψη και δεν μπορούσα να βγω. Αυτές οι γυναίκες, αυτές οι φίλες, με ρώτησαν: “Τι είναι αυτό που θα σε κάνει να σηκωθείς από το κρεβάτι;”. Το σκέφτηκα και η απάντηση ήταν να βρω έναν τρόπο, όλο αυτό που ζήσαμε, να το μετουσιώσω σε λύσεις. Τα αδιέξοδα που βρήκαμε εμείς στις θεραπείες, να μην υπάρχουν για τα επόμενα παιδιά. Έτσι, ιδρύσαμε το Nicholas Zoe Foundation και αποφασίσαμε μέσω του, να χρηματοδοτήσουμε ένα πολύ ελπιδοφόρο επιστημονικό εργαλείο, την υγρή βιοψία, η οποία θα ανιχνεύει τον καρκίνο μέσω του DNA. Τα χρήματα που προσπαθούμε να εξασφαλίσουμε ως Ίδρυμα είναι για την πραγματοποίηση της κλινικής μελέτης στο Boston Children’s Hospital, ενός από τα κορυφαία νοσοκομεία και ερευνητικά κέντρα στον κόσμο. Η υγρή βιοψία θα φέρει μία επανάσταση. Με τη χρήση της οι γιατροί θα μπορούν να γνωρίζουν ακριβώς τι αντιμετωπίζουν και, με βάση τα ευρήματα, να ακολουθούν μια εξατομικευμένη θεραπεία. Θα φέρει ακρίβεια στις διαγνώσεις και καλύτερη παρακολούθηση της ασθένειας με λιγότερο παρεμβατικούς τρόπους. Αυτό μου δίνει δύναμη. Η ελπίδα ότι θα εξασφαλίσουμε στα παιδιά με καρκίνο καλύτερη έκβαση».
Η ΔΙΑΓΝΩΣΗ
«Ήμασταν μια οικογένεια που ζούσε τη ζωή στο μεδούλι. Είχαμε συναίσθηση ότι ζούμε μια γλυκιά ζωή, δεν υπήρξαμε ποτέ άνθρωποι που παραπονιούνται. Ζούσαμε μια συνειδητή ζωή, γεμάτη. Ήμουνα πάντα φίλη με τα παιδιά μου αλλά την ίδια ώρα κρατούσα πάντα τα όρια. Όρια και πρόγραμμα! Είχα δυο παιδιά που έκαναν τη μητρότητα μια πολύ όμορφη και εύκολη εμπειρία. Απόλαυσα και απολαμβάνω κάθε στιγμή αυτού του ρόλου. Η σχέση μου με τη Θεοδώρα είναι πολύ δυνατή. Ζούμε το τώρα, ζούμε τη στιγμή. Είμαστε φίλες, αλλά είμαι πάντα η μητέρα της. Υπήρξε μια σπουδαία αδερφή για τον Νικόλα. Ήταν πάντα εκεί, μαζί του, στα άσχημα και στα καλά του. Δεν κρύψαμε τίποτα από τα παιδιά μας. Δεν ψιθυρίζαμε με τους γιατρούς πίσω από την πλάτη τους. Ήμασταν σε όλα μαζί και τα συζητούσαμε σαν ενήλικες. Η διάγνωση ήρθε λίγο μετά τα Χριστούγεννα της πανδημίας. Είχαμε ξεστολίσει το δέντρο, είχαν ανοίξει τα σχολεία και ο Νικόλας ήταν άρρωστος. Από τη μια μέρα στην άλλη, βγήκαν τα αποτελέσματα και βρεθήκαμε στο Παιδογκολογικό του Μακάριου Νοσοκομείου με έναν πολύ επιθετικό καρκίνο. Η ζωή σου αλλάζει μέσα σε μερικά λεπτά. Τα πράγματα δεν πήγαν καλά και αποφασίσαμε να φύγουμε για το Düsseldorf της Γερμανίας. Περάσαμε κάποιους μήνες εκεί, έκαναν όσα μπορούσαν να κάνουν και μετά συνεχίσαμε στην Κολωνία, σε ένα άλλο ογκολογικό κέντρο, πιο εξειδικευμένο. Μετά, έπρεπε να συνεχίσουμε με μία πολύ μεγάλη εγχείρηση, την οποία αποφασίσαμε να κάνει στη Βιέννη. Κάθε φορά βαλίτσες, ασθενοφόρα, οξυγόνα, πού θα μείνουμε, τι θα κάνουμε, τι μας περιμένει… Μια εξαντλητική κούρσα χωρίς τέλος. Στη Βιέννη, μετά την επέμβαση και τις χημειοθεραπείες, οι γιατροί μάς ανακοίνωσαν τα καλά νέα. Οι εξετάσεις ήταν καθαρές και μπορούσαμε να επιστρέψουμε στην Κύπρο. Ήταν, όμως, μόνο μια ανάσα… Τρεις μήνες μετά, ο καρκίνος επανεμφανίστηκε. Τα νοσοκομεία από τα οποία είχαμε περάσει μάς είπαν ότι δεν μπορούν να κάνουν πια τίποτα. Και τελικά, δέχτηκε να μας δει αυτό το σπουδαίο νοσοκομείο στο Μαϊάμι».
ΚΑΛΕΣ ΚΑΙ ΚΑΚΕΣ ΜΕΡΕΣ
«Έχεις καλές μέρες και κακές μέρες. Ο Νικόλας ήταν ένα παιδί που έπαιζε όλη μέρα στις αλάνες, γυρνούσε τη γειτονιά πάνω στο ποδήλατο, έτρεχε με τους σκύλους, έπαιζε μπάσκετ, ποδόσφαιρο. Να του φωνάζω από το παράθυρο να έρθει στο σπίτι και πάντα να μου λέει «Σε λίγο». Τόση ενέργεια είχε. Και ξαφνικά να τον βλέπεις καθηλωμένο, εξαντλημένο, διασωληνωμένο σε ένα κρεβάτι, να πονάει… Αυτή την εικόνα δεν την αντέχεις. Υπάρχουν, όμως, κι αυτές οι καλές μέρες από τις οποίες κρατιέσαι. Αναγκάζεσαι να ζεις με αυτά που έχεις, με όσα μπορείς. Κάθε Κυριακή στην Αμερική, φτιάχναμε ψητό με πατάτες και στρώναμε οικογενειακό τραπέζι στο νοσοκομείο. Είχαμε πάντα και γλυκά και κερνούσαμε τους φίλους μας τους νοσοκόμους και τους γιατρούς, παίζαμε UNO… Παλεύαμε να κρατήσουμε μια κανονικότητα, να πιαστούμε από τη ζωή μας ως οικογένεια. Είχαμε και μια τάση να διακωμωδούμε τα πράγματα, όλοι μας. Το χιούμορ ήταν ένα κοινό χαρακτηριστικό που είχαμε και οι τέσσερις. Είναι κι ένας μηχανισμός που αναπτύσσεις, για να επιβιώσεις. Είναι μια πηγή δύναμης, μέρος της ανθεκτικότητάς σου. Είναι αυτό που λένε με το μισογεμάτο και το μισοάδειο ποτήρι. Σε τέτοιες στιγμές, απλά το γεμίζεις όπως μπορείς. Ακόμη και με το να βρεις κάτι αστείο στην πιο τραγική στιγμή. Θυμάμαι, ένα βράδυ με τον Νικόλα στην εντατική, μετά από ένα πολύωρο χειρουργείο, μας έβαλαν για ανάρρωση σε μια μονάδα μαζί με τρεις ηλικιωμένους. Ξαφνικά το όλο σκηνικό μάς φάνηκε ξεκαρδιστικό και δεν μπορούσαμε να σταματήσουμε να γελάμε. Είχαμε και κάποιες πολύ τρυφερές στιγμές… Ο Danny, ένας νοσηλευτής που είχε συνήθως την πρωινή βάρδια στο νοσοκομείο, είχε δεσμό με τη Monika μια νοσηλεύτρια, που ερχόταν τα απογεύματα. Ο Νίκολας έγινε φίλος με τον Danny και μια μέρα του είπε, “Αν αγαπάς τη Monika πρέπει να της ζητήσεις να σε παντρευτεί. Τη βλέπω εγώ κάθε βράδυ και σου λέω πως αν δεν το κάνεις, σύντομα θα τη χάσεις”. Λίγο πριν φύγει από τη ζωή ο Νικόλας, μπήκε ο Danny στο δωμάτιο με ένα προσκλητήριο και του είπε “Φίλε, χάρις σε σένα τής έκανα πρόταση”. Αυτός ήταν ο Νικόλας, ένας εννιάχρονος με την ωριμότητα ενήλικα. Παρατηρούσε ακόμη και εμάς, τη σχέση μας και παρενέβαινε. Έλεγε μια κουβέντα και ήταν ακριβώς αυτό που έπρεπε να ακούσεις. Είτε το ήθελες, είτε όχι».
ΤΟ ΤΕΛΟΣ
«Οι θεραπείες στο Μαϊάμι πήγαν πολύ καλά. Είχε πολλές επιπλοκές και παρενέργειες αλλά στο τέλος, όλες οι εξετάσεις βγήκαν καθαρές. Θα τελειώναμε με την τελευταία χημειοθεραπεία και θα επιστρέφαμε στην Κύπρο. Αρχίσαμε να κάνουμε και πλάνα. Εγώ ήμουν ήδη στα τηλέφωνα με φυσιοθεραπευτές, για να δούμε την αποκατάσταση του Νικόλα, συζητούσαμε σε ποιο σχολείο θα πάει, πώς θα προσαρμοστεί η Θεοδώρα, η οποία δεν ήθελε να αφήσει τις φίλες της στην Αμερική και γενικά επικρατούσε ένας αναβρασμός για την επόμενη φάση της ζωής μας. Ενώ είμαστε στο νοσοκομείο για την προτελευταία χημειοθεραπεία, ο Νικόλας παθαίνει εγκεφαλικό και πέφτει σε κώμα. Δυστυχώς, υπήρχε μία μετάσταση στον εγκέφαλο που δεν ανιχνεύτηκε στα τελευταία τεστ. Εκείνο το Σάββατο ο Νικόλας μού είπε “Έλα να ξαπλώσεις δίπλα μου”. Στην αρχή είπα όχι, γιατί το ανοσοποιητικό του ήταν ευάλωτο σε λοιμώξεις, αλλά επέμενε. Κάθισα δίπλα του και αυτό που άκουσα στα επόμενα λεπτά ήταν τον γιο μου να με αποχαιρετάει. Μου μίλησε για το πόσο χαρούμενος ήταν που με είχε μητέρα του, τον Αντρέα πατέρα του και τη Θεοδώρα αδερφή του, αναλύσαμε όλα αυτά που περάσαμε, μιλήσαμε για όλες τις καλές στιγμές και στο τέλος μου είπε “Μάμμα, δεν έχω άλλο κέφι για ζωή”. Αντέδρασα. Δεν ήθελα ούτε να ακούσω! Το επόμενο πρωί μάς ζήτησε να πάμε όλοι πιο νωρίς στο νοσοκομείο κι ήθελε να μαζευτούμε στο κρεβάτι του. Εκείνη τη στιγμή έπαθε το εγκεφαλικό. Περιτριγυρισμένος από την οικογένειά του. Ήξερε ότι θα φύγει, το ήξερε πριν από μας. Δεν θα ξεχάσω όταν φτάσαμε στο Μαϊάμι την πρώτη μέρα, οδηγούσαμε προς το νοσοκομείο και δίπλα μας ήταν η παραλία. Γυρνάει ο Νικόλας και μου λέει: “Αντί να πάμε στο νοσοκομείο, δεν πάμε στη θάλασσα;”. Πιστέψτε με για μια στιγμή σκέφτηκα να στρίψω το τιμόνι. Του δόθηκε, βέβαια, άλλος ένας ενάμιση ζωής στο Μαϊάμι, αλλά ξέρεις, καμιά φορά αναρωτιέμαι… Μήπως αν περνούσαμε μια όμορφη μέρα στη θάλασσα και έφευγε έτσι από τη ζωή, θα ήταν καλύτερα; Ελπίζεις, όμως, το παλεύεις. Αλλά καμιά φορά αναρωτιέσαι».
Η ΑΝΘΡΩΠΙΑ
«Είδα τόσο πολύ πόνο γύρω μου, μέσα από όλη αυτή την εμπειρία με τον καρκίνο του Νικόλα. Είναι τόσος πολύς ο κόσμος που υποφέρει, τόσος πολύς! Γι’ αυτό είναι σημαντικό να έχουμε λίγη επίγνωση και λίγη έγνοια για τους άλλους. Όπου μπορούμε να απαλύνουμε αυτό τον πόνο γύρω μας. Δεν χρειάζονται τεράστιες χειρονομίες. Όταν ήμασταν στο Μακάριο, δύο φίλες έρχονταν κάθε μέρα και μας έφερναν φαγητό. Ξέρεις πόση ανάγκη είχα εκείνο το φαγητό; Επίσης, δεν θα ξεχάσω την καθαρίστρια του Μακάριου που μου κρατούσε το χέρι, ενώ περίμενα να τελειώσει το χειρουργείο. Και μετά στην Αμερική, αυτές οι μητέρες που σας είπα, από το σχολείο της Θεοδώρας, είχαν οργανωθεί και ετοίμαζαν κάθε μέρα πρωινό, μεσημεριανό και βραδινό για όλη μας την οικογένεια. Ξέρεις τι σημαίνει να έχεις κάθε μέρα σπιτικό φαγητό μέσα σε ένα νοσοκομείο; Οι ίδιες μητέρες έπαιρναν τη Θεοδώρα από το σχολείο, όταν δεν μπορούσαμε και σε κάποια φάση που ζοριστήκαμε οικονομικά άρχισαν να μου στέλνουν πελάτισσες, φίλες και γνωστές τους, που έψαχναν για διατροφολόγο. Μικρά πράγματα αλλά πιστέψτε με είναι τεράστια τη στιγμή που τα χρειάζεσαι. Γι’ αυτό λέω, ας βγούμε λίγο από τον μικρόκοσμό μας, ας κοιτάξουμε δίπλα. Πραγματικά, μπορείς να κάνεις πολύ μεγάλη διαφορά στη ζωή του άλλου. Αρκεί να νοιαστείς. Ο καθένας μας κουβαλάει έναν σταυρό. Δεν μπορούμε ούτε να συγκρίνουμε ποιος κρατάει τον πιο μεγάλο, ούτε να ξέρουμε πώς θα σηκώναμε εμείς τον σταυρό του άλλου. Όπως επίσης δεν γνωρίζουμε τι περιμένει τον καθένα μας στη γωνία. Ας κοιτάξουμε τον διπλανό μας με διάθεση να μοιραστούμε το βάρος που κουβαλάει».
Η ΕΠΙΣΤΡΟΦΗ
«Δυσκολευτήκαμε να πάρουμε την απόφαση να επιστρέψουμε στην Κύπρο. Ξέρεις ότι θα υπάρχει η περιέργεια του κόσμου, τα βλέμματα, οι ερωτήσεις… Δεν ένιωθα έτοιμη γι’ αυτό. Όντως εισέπραξα αυτή την αμηχανία, φυσιολογική σε ένα βαθμό. Οι άνθρωποι καμιά φορά δεν ξέρουν πώς να σε πλησιάσουν. Έζησα, όμως και την άλλη όψη της κοινωνίας μας. Την αλληλεγγύη, την ομαδικότητα, την αγάπη. Καταρχάς, στο Ίδρυμα Nicholas Zoe έχω βρει αυτή την απίστευτη ομάδα ανθρώπων, κυρίως γυναικών, οι οποίες σε χρόνο ρεκόρ οργανώθηκαν και εργάζονται καθημερινά για τους σκοπούς μας. Η απώλεια ενός παιδιού είναι ασήκωτος πόνος. Αλλά ως κοινωνία χρειάζεται να αρχίσουμε να το συζητάμε περισσότερο. Εγώ αυτό έχω ανάγκη. Νομίζω όλοι μας το έχουμε ανάγκη. Να μην παραλύουμε μπροστά στον θάνατο και τον πόνο της απώλειας. Οι άνθρωποι που είναι δίπλα μας θα φύγουν, θα φύγουμε κι εμείς. Όσο πιο γρήγορα το αποδεχθούμε, τόσο το καλύτερο. Αυτό που δεν περίμενα να εισπράξω ήταν η επίκριση. “Γιατί χαμογελά αυτή;”. Προφανώς κάποιοι άνθρωποι θεωρούν ότι δεν δικαιούμαι να γελώ, δεν δικαιούμαι να χορεύω, δεν δικαιούμαι να δουλεύω… Είναι μια νοοτροπία μικρού χωριού που αντιστέκεται ακόμη στον χρόνο. Ξέρω πως όσο ζω, θα κουβαλώ αυτή τη θλίψη. Θα είναι κομμάτι του ποια είμαι μέχρι να πεθάνω. Αλλά δικαιούμαι να κουβαλώ και τη χαρά. Είναι και τα δύο μέρος της ζωής. Και την ευτυχία τη δημιουργείς τώρα. Εδώ που είσαι αυτή τη στιγμή. Μόνο στη στιγμή μπορούμε να δώσουμε αξία. Μέχρι να φύγουμε από τη ζωή το μόνο που μετράει είναι το πώς επιλέγουμε να περνάμε τον χρόνο μας, σε ποια πράγματα δίνουμε αξία, πώς είμαστε με τους άλλους ανθρώπους. Όταν το καταλάβεις αυτό και αρχίσεις να ζεις στο τώρα, βρίσκεις μια ηρεμία. Αυτό με έμαθε ο Νικόλας».
Info:
Περισσότερα για το Nicholas Zoe Foundation και την εκδήλωση που θα πραγματοποιηθεί την Τρίτη, 16 Σεπτεμβρίου, στο Old Town Hall στη Λευκωσία: www.nicholaszoefoundation.com
